Силвена Христова: Наредба ощетява децата със синдром на Даун

Преди месец фондация “Живот със Синдром на Даун” изпрати становище за промяна в Постановление N 152 от 2018 година за изменение и допълнение на наредбата за медицинска експертиза в раздел XI “Генетични аномалии”.

В него е вписано, че след 3 годишна възраст децата с генетични аномалии получават 30% инвалидност при явяване на ТЕЛК комисия. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие и им отнема правото на по-качествен живот.

Фондация “Живот със Синдром на Даун” познаваща в детайли потребностите и нуждите на децата с най-често срещаната генетична аномалия, настоява децата и хората със синдром на Даун да имат доживотен минимум 50% инвалидност заради синдрома, а според различните здравословни състояния процентът да се увеличава.

Обръщението е към Министерството на труда и социалната политика, Министерство на здравеопазването, Омбудсман на Република България, Комисия по здравеопазване към Народното събрание, както и към самото Народно събрание.

До момента официален отговор до фондацията има от Омбудсмана на Република България Д-р Диана Ковачева, който подкрепя становището и е предал своята препоръка към Министерството на здравеопазването за детайлно разглеждане на поставения проблем и неговото разрешаване.

Министерството на здравеопазването обаче е институцията, която ще реши дали да подкрепи или не становището и хората със синдром на Даун. Ето част от официалният отговор, подписан от зам. министър Адриана Стоименова.

“Считам изложената в писмото Ви аргументация и направено предложение за резонни, предвид деликатността на тематиката по отношение на засегната социална група и разбира се в неин интерес.

В тази връзка бих искала да Ви информирам, че в периода 18.07.2020 г. – 31.07.2020 г. включително на интернет страницата на Министерството на здравеопазването и на Портала за обществени консултации на Министерския съвет е публикуван проект на Постановление на Министерския съвет за допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, заедно със съответните документи, с оглед представяне на становища и предложения.

Видно от горното имате възможност да представите своята позиция и коментари по обсъжданата материя в унисон с Вашите виждания и убеждения за промяна, касаеща подкрепата за хората със синдром на Даун в нашата страна.”

Силвена Христова от фондация “Живот със Синдром на Даун”: “Вече сме качили становището в Портала за обществени консултации на Министерски съвет, защото това е препоръката от писмото на Министерството на здравеопазването. За съжаление техният отговор е крайно незадоволителен, заобикалящ поставения проблем, с липса на заинтересованост и готовност за вземане на решение в полза на хората със синдром на Даун.

В цялостното писмо има прехвърляне на отговорност към Министерството на труда и социалната политика. Опитът ни до тук показва, че това е често срещана практика, касаеща важни нормативни промени, когато институциите си затварят очите. Това, което ще предприеме фондация “Живот със Синдром на Даун е да изчакаме 2-ри отговор от Министерството на здравеопазването и Комисията по здравеопазване към Народното събрание. След което ще предприемем по-сериозни действия и търсене на права по съдебен път.”

Коментирай